တစ်ဦးပြုစုပျိုးထောင်ခြင်း အထူးကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုလိုအပ်ချက်နှင့်အတူကလေးက တစ်ခုလွယ်ကူသောအလုပ်မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေး၏မသန်စွမ်းပြင်ပကမ္ဘာဟန်ဖြစ်နိုင်သည်ကိုမည်သို့ပြင်းထန်သို့မဟုတ်ပျော့အဘယ်သူမျှမကိစ္စကြောင့်ခြောသင်ကလေးရှိခြင်းခံခဲ့ရထွက်ရှာတွေ့သည့်အခါသငျသညျစိတျထဲတှငျရှိခဲ့သောအရာကိုမဟုတ်ပါဘူး။
သငျသညျယခုကိုယ့်ကိုယ်ကို spina bifida နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးစောင့်ရှောက်ရှာတွေ့ပါကသင်သည်လွှမ်းနှင့်ရှုပ်ထွေးနိုင်ပါသည်။ သငျသညျဖွယ်ရှိလည်းချစ်ခြင်းမေတ္တာနှင့်သင့်ကလေးအတွက်တတ်နိုင်သမျှအကောင်းဆုံးကိုဘဝပေးစေခြင်းငှါသင်သည်တတ်နိုင်သမျှကိုလုပ်ဖို့တစ်ခုလွှမ်းမိုးသောတတ်ပြီးနှင့်ပြည့်စုံနေကြသည်။
ဘဝကိုရှေ့ဆက်သွားသငျသညျမြျှောလငျ့ထားသောအရာကိုမဖြစ်နိုင်ပေမဲ့, သင်ကကိုင်တွယ်နိုင်ပါတယ်။ ညာဘက်ထောကျပံ့, သတင်းအချက်အလက်နှင့်လမ်းညွှန်မှုနှင့်အတူသင်နှင့်သင့်ကလေးအတွက်ဖွယ်ရှိသင်ရောဂါလက်ခံရရှိတဲ့အခါသင်စိတ်ကူးနိုင်ထက်ပိုကောင်းတဲ့ဘဝနေထိုင်ကြမည်။
အတူစတင်ရန်, သင်သတိထားမိခြင်းနှင့်အဘို့ပြင်ဆင်ထားဖြစ်သင့်ကြောင်းအချို့အခြေခံဆေးဘက်ဆိုင်ရာလိုအပ်ချက်များရှိပါသည်။ မျှော်လင့်ထားရန်နှင့်မည်သို့သူတို့ကိုကိုင်တွယ်ရန်ရေရှည်မှာသောအရာတို့ကိုပိုမိုလွယ်ကူစေပါလိမ့်မယ်အဘယ်အရာကိုသိမှတ်ကြလော့။
Spina Bifida အခြေခံ
သင်ဤစာမျက်နှာငှါလာကြပြီလျှင်, သင်အရှိဆုံးဖွယ်ရှိ spina bifida အကြောင်းကိုအနည်းဆုံးနည်းနည်းကိုငါသိ၏။ အတိုချုပ်, spina bifida အမျိုးအစားသုံးမျိုးရှိပါသည်။
- Spina bifida occulta - ဤ spina bifida ၏ mildest ပုံစံဖြစ်ပါတယ်။ ကျောရိုးတစ်ကွာဟမှုရှိပါတယ်, ဒါပေမယ့်နောက်ကျောမဖွင့်လှစ်သို့မဟုတ် sac ရှိသေး၏။
- Meningocele - နောက်ကျောအပေါ်အရည်တစ် sac လည်းမရှိတဲ့အခါဒီဖြစ်ပေါ်ပေမယ့်ကျောရိုးဟာ sac အတွက်မဟုတ်ပါဘူး။ ပုံမှန်အား spina bifida ဤအမျိုးအစားနှင့်မအာရုံကြောပျက်စီးမှုအနည်းငယ်သာရှိပါသည်။
- Myelomeningocele - ဤ spina bifida ၏အရှိဆုံးပြင်းထန်ပုံစံဖြစ်ပါတယ်။ ကျောရိုးအတွင်းကွာဟမှုများ၏အဆင့်မှာအရည်တစ် sac ရှိပါသည်။ အဆိုပါကျောရိုးလည်းကလေး၏နောက်ကျောအပေါ်အရည် sac ထဲသို့တွန်းချကြောင်းနှင့်ပြင်းထန်သောအာရုံကြောပျက်စီးခြင်းရှိစေနိုင်ပါတယ်။
Spina Bifida အတူဆေးဘက်ဆိုင်ရာကိစ္စများ Associated
အူသိမ်အူမ / ဆီးအိမ်စိုးရိမ်ပူပန်
spina bifida နှင့်အတူအများစုမှာကလေးငယ်များဆီးအိမ်နှင့်အူဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြသောအာရုံကြောများအတွက်ပျက်စီးဆုံးရှုံးမှုရှိသည်။ ဒါဟာအာရုံကြောပျက်စီးခြင်းသင့်ကလေးကိုအူသိမ်အူလှုပ်ရှားမှုများဆီးနှင့်ရပါလိမ့်မယ်ဘယ်လိုသက်ရောက်သည်။ သင့်ကလေး catheterizing ၏အတွေးပထမဦးဆုံးမှာကြောက်လန့်ပုံပေါက်နိုင်ပေမဲ့, ကြွင်းသောအရာမိဘများထောင်ပေါင်းများစွာ၏ဒီအောင်မြင်စွာနေ့တိုင်းပြုပါစိတ်ချပါ။ သင့်ကလေး၏သူနာပြုသို့မဟုတ်ဆရာဝန်ကဒီလုပ်ထုံးလုပ်နည်းလုပ်ဆောင်နှငျ့သငျအိမ်မှာသင်သည်ပေးပို့ခြင်းမပြုမီကအဆင်ပြေများမှာသေချာစေရန်သင်မည်သို့ပြပါလိမ့်မယ်။
ဒါဟာအမြဲသေချာသင့်ကလေးပျော့အဆိုပါထိုင်ခုံလုပ်ဖို့စောင့်ရှောက်ဖို့၎င်းတို့၏အစားအစာအလုံအလောက်ဖိုင်ဘာလာပြီဖြစ်ပါတယ်စေရန်အရေးကြီးပါသည်ဖြစ်လိမ့်မည်။ အူသိမ်အူလှုပ်ရှားမှုများနှင့်အတူကူညီပေးဖို့လိုအပ်ဝင်ရောက်စွက်ဖက်မှုပမာဏကိုအာရုံကြောပျက်စီးခြင်း၏ပြင်းထန်မှုအပေါ်မူတည်ပါလိမ့်မယ်။ အချို့ကလေးများသည်အခြားသူများကိုသူတို့သွားရနိုင်သည်ကိုသေချာစေရန် suppositories လိုအပ်နေချိန်မှာသူတို့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်အပေါ်အူသိမ်အူလှုပ်ရှားမှုများရှိသည်ဖို့နိုင်ကြသည်။
အရိုးအထူးကုစိုးရိမ်ပူပန်
spina bifida နှင့်အတူကလေးများပူးတွဲခြင်းနှင့်အရိုးစိုးရိမ်ပူပန်မှုများအမျိုးမျိုးရှိနိုင်ပါသည်။ တစ်ဦး orthopedist သင့်ကလေး၏ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့တစ်ခုမရှိမဖြစ်အစိတ်အပိုင်းတစ်ရပ်ဖြစ်ပါတယ်။ သူတို့စီမံခန့်ခွဲသို့မဟုတ်တညျ့နိုင်ဒါကြောင့်သင်ထိုကဲ့သို့သော clubfoot, ကျောရိုး contracture နှင့်တင်ပါးဆုံရိုး dislocation အဖြစ်မဆိုသိသာကိစ္စရပ်များကိုဖော်ထုတ်ခဲ့ကြကြောင်းသေချာရန်အရေးကြီးပါသည်။ ဤအခြေအနေများနှင့်အတူကူညီနိုင်သည်ကိုအများအပြားကြားဝင်ရှိပါတယ်။
သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်ဖွယ်ရှိသူမကသူမ၏အောက်ပိုင်းခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာတတ်နိုင်သမျှ function ကိုရပါလိမ့်မယ်ဆိုတာသေချာဖို့ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးအကြံပြုပါလိမ့်မယ်။ သငျသညျ spina bifida နှင့်အတူအလွန်အကျွမ်းတဝင်မဟုတ်ခဲ့လျှင်, သင်ကသူကိုလူတိုင်းဘီးတပ်ကုလားထိုင်ခညျြနှောငျကြောင်းယုံကြည်စေခြင်းငှါ။ သို့သျောထိုကိစ္စတွင်မဟုတ်ပါဘူး။ spina bifida နှင့်အတူအတော်များများကလေးများနှင့်လူကြီးများတစ်ဘီးတပ်ကုလားထိုင်မပါဘဲလမ်းလျှောက်သို့မဟုတ်စည်းရုံးနိုင်ကြသည်။
တခါတရံမှာ orthotics အောက်ပိုင်းစှနျးမှာရှိတဲ့ကြွက်သားတွေတည်ငြိမ်ကူညီဖို့လိုအပ်သောဖြစ်ကြသည်။ သင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့ကသူတို့အကျိုးရှိပါလိမ့်မည်ဆိုပါကဆုံးဖြတ်ရန်ကူညီပေးပါမည်။ အခြားကလေးများကသူတို့အောက်ပိုင်းစှနျးသုံးစွဲဖို့မတတျနိုငျဖြစ်ကြပြီးတစ်ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကိုအသုံးပြုရန်လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
ဒါကြောင့်လိုအပ်သောနှင့်ဘေးကင်းလုံခြုံယူဆလျှင် 18 လကဲ့သို့ငယ်ရွယ်ကလေးများတစ်ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကိုစတင်သုံးစွဲလိမ့်မည်။
အသားအရေကနျြးမာရေး
ကလေးများ (သို့မဟုတ်လူကြီးများ) ကိုယ်ခန္ဓာ၏အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု၏အသုံးပြုမှုကိုယုတ်လျော့ပါပြီတဲ့အခါသူတို့ကအသားအရေပျက်ပြားများအတွက်အန္တရာယ်မြင့်မှာရှိပါတယ်။ ကိုယ်ခန္ဓာ၏အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုအပေါ်စဉ်ဆက်မပြတ်ဖိအားလည်းမရှိသည့်အခါအရေပြားစိတ်ဆိုးဖြစ်လာနဲ့ဖိအားအနာဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ဖို့အတှကျ, ကလွယ်ကူပါတယ်။ ဤရွေ့ကားအဖြစ်အနည်းငယ်သာနှစ်ခုအဖြစ်နာရီအတွင်းဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ဖို့စတင်နိုင်ပါတယ်။
ဒါဟာဖိအားသို့မဟုတ်ယားယံလက္ခဏာနေ့စဉ်သင့်ကလေး၏အရေပြားစစ်ဆေးခြင်းရန်အရေးကြီးပါသည်ဖြစ်လိမ့်မည်။ သင်တို့အဘို့အကြည့်ဖို့လိုပေမည်:
- 10-15 မိနစ်ခန့်အကြာတွင်ပျောက်မသွားဘူး, ဧဒုံအစက်အပြောက်
- အမည်း
- ကုတ်ခြစ်ရာ
- ဖြတ်တောက်မှု
- အဖုအနာ
- ဘန်း
သင်သည်သင်၏ကလေး၏အရေပြားပေါ်ဤအကြောင်းအရာတစုံတခုကိုသတိထားမိပြုလျှင်သူမ၏ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူကိုဆက်သွယ်ပါ။ အထူး dressings သည်သို့မဟုတ်ကုသမှုအရေပြားအနာရောဂါကိုငြိမ်းစေကူညီရန်လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
သင့်ကလေးကမိုဘိုင်းသည်ဆိုပါကသူမခြေရင်း / ခြေထောက်ဆွဲသို့မဟုတ်ကိုယ်ခန္ဓာ၏မည်သည့်အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုအပေါ်ပွတ်တိုက်မှုကိုမပေးကြောင်းသေချာပါစေ။ အရေပြားပေါ်တွင်ပွတ်တိုက်မှုဖြစ်ပေါ်စေဤထပ်တလဲလဲလှုပ်ရှားမှုများကိုလျင်မြန်စွာအသားအရေပြိုကွဲဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြပေးနိုင်သည်။ ဤရွေ့ကားအနာကိုအလွယ်တကူကူးစက်ဖြစ်လာဒါကြောင့်သင့်ရဲ့ကြောင်းသတိထားမိလျှင်သင်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအာရုံကိုရှာခြင်းငှါသေချာစေနိုင်သည် ကလေးကဖွံ့ဖြိုးဆဲဖြစ်ပါတယ် အသားအရေပျက်ပြားဤအမျိုးအစား။
သငျသညျသငျ့လျြောသောပြောင်းရွှေ့ကြေးနည်းစနစ်ကအနည်းဆုံးနေ့စဉ်အသားအရေစစ်ဆေးမှုများလုပ်နေတာနှင့်သင့်ကလေးအတွက်ဆုံးမဩဝါဒ ပေး. များ၏အလေ့အထအရဆိုပါကသူမ၏ကိုယ်ပိုင်အပေါ်န်းကျင်ကိုရွှေ့ဖို့လုံလောက်တဲ့ဟောင်းရရှိသွားတဲ့ကြောင့်အသားအရေပျက်ပြားတားဆီးဖို့ခက်ခဲသည်မဟုတ်။
Hydrocephalus
spina bifida နှင့်အတူမွေးဖွားကလေးအကြောင်း 80 ရာခိုင်နှုန်းကိုလည်း hydrocephalus လို့ခေါ်တဲ့ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခွအေနေရှိသည်။ တစ်ခုလုံးဝတိကျဖျောပွခကျြမဟုတျပါဘူးပေမယ့် layperson ၏စည်းကမ်းချက်များမှာ, မကြာခဏ "ဦးနှောက်အပေါ်ရေ" ဟုခေါ်သည်။ Hydrocephalus ဦးနှောက်ပတ်ပတ်လည် cerebrospinal fluid (CSF) ၏တစ်ဦးပိုလျှံပမာဏဖြစ်သည်။ hydrocephalus နှင့်အတူကလေးများမကြာခဏရိုးရှင်းစွာဝမ်းဗိုက်အတွင်းရှိ peritoneal အာကာသသို့ဦးနှောက်၏ ventricles ထံမှပြေးတဲ့ပြွန်သော ventriculoperitoneal (VP) shunt ခေါ်ကိရိယာနေရာခွဲစိတ်ရှိသည်။ ဒါဟာဝေးဦးနှောက်ထဲကနေနှင့်ခန္ဓာကိုယ်သို့စုပ်ယူသည်အဘယ်မှာရှိဝမ်းဗိုက်ထဲသို့ယိုအရည်ခွင့်ပြုပါတယ်။
ရာဘာစေးကွိုတငျကာကှယျမှုမြား
spina bifida နှင့်အတူကလေးအတော်များများစေးဓာတ်မတည်ရှိသည်သို့မဟုတ်စေးဓာတ်မတည်အဖြစ်စေးကြိုတင်ကာကွယ်မှုများယူရန်လိုအပ်သည့်အချိန်တွင်မဆိုဖွံ့ဖြိုးနိုင်ပါတယ်။ ရာဘာစေးဓာတ်မတည်အများဆုံးမကြာခဏကြောင့်ရာဘာစေးဆံ့ကြောင်းထုတ်ကုန်နှင့်အတူမကြာခဏအဆက်အသွယ်ဖွံ့ဖြိုး။ ကြောင့် (ရာဘာစေးဆံ့ကြောင်းထောက်ပံ့ရေးပစ္စည်းများနှင့်အတူ) တစ်နေ့လျှင်အကြိမ်ပေါင်းများစွာ catheterization လုပ်ဆောင်ရန်လိုအပ်ကြောင်းရန်, နေ့တိုင်း, spina bifida နှင့်အတူလူအများကြီးစေးတစ်ခုတည့်မှုသို့မဟုတ် sensitivity ကိုအတူတက်အဆုံးသတ်ရတတ်ပါတယ်။
သငျသညျ spina bifida နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးရှိပါက, သင်ထားတဲ့မတည့်တုံ့ပြန်မှု၏နိမိတ်လက္ခဏာတို့ကိုသတိပြုမိဖို့လိုတယ်။ ဒါကြောင့်အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှတဖြည်းဖြည်းဖွံ့ဖြိုးစေခြင်းငှါသောကြောင့်, သင်တို့အဘို့အစောင့်ကြည့်ဖို့အရာကိုသိရန်လိုအပ်သည်။
တစ်ဦးမတည့်တုံ့ပြန်မှု၏ဘုံဆိုင်းဘုတ်များပါဝင်သည်:
- ယားနာ
- နီခြင်း / အသားအရေယားယံ
- နှာချေခြင်းနှင့် / သို့မဟုတ်တစ်နှာရည်ယို
- ယားယံ, ကြဲကြဲမျက်စိ
- ခြောငျးဆိုး
- အသံပြာအသံဖြင့်
- အသက်ရှုအသက်ရှူကြပ်သို့မဟုတ်အတို
ခေါ်တော်မူတစ်ဦးကပြင်းထန်မတည့်တုံ့ပြန်မှု ှားပါး အဖြစ်ကောင်းစွာမည်သည့်အချိန်တွင်မဖွံ့ဖြိုးနိုင်။ ှားပါး၏နိမိတ်လက္ခဏာတို့ကိုပါဝင်သည်:
- အခက်အခဲအသက်ရှူ
- နှုတ်ခမ်းနှင့်လျှာကိုရောင်ရမ်းခြင်း
- မူးဝြေခင်း
- ရှုပျထှေးခွငျး
- သွေးဖိအားအတွက် drop
- အန်
- Slurred မိန့်ခွန်း
- ဝိညာဏ်၏အရှုံး
သင်တစ်ဦးမတည့်တုံ့ပြန်မှုလက္ခဏာသတိထားမိခဲ့လျှင်, ချက်ချင်းသင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူကိုဆက်သွယ်ပါ။ သင်သည်သင်၏ကလေးသည်တစ်ဦး anaphylactic တုံ့ပြန်မှုကြုံနေရစေခြင်းငှါထင်ရှိလျှင်, 911 ကိုခေါ်သို့မဟုတ်ချက်ချင်းအရေးပေါ်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအာရုံကိုရှာကြာလော့။
ခွဲစိတ်ကုသခြင်း
ခွဲစိတ် spina bifida-ပုံမှန်အားဖြင့်မလိုအပ်၏ myelomeningocele ဖွအများဆုံးပြင်းထန်ပုံစံနှင့်အတူကလေးများ။ မိခင်နေဆဲကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အချို့သောအခြေအနေများတွင်, ဒီ, သန္ဓေသားဘအတွက်ဖျော်ဖြေနိုင်ပါသည်။ ခွဲစိတ်၏ဤအမျိုးအစားဘုံမဟုတ်ပါဘူး, ဒါကြောင့်နေရာတိုင်းမှာတစ်ခု option ကိုမဟုတ်ပါဘူး။ အခြားကလေးများမွေးဖွားပြီးနောက်ခွဲစိတ်မှုမလိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ သင် spina bifida ရောဂါရလာတဲ့အခါဘာမှလျှင်, သင်၏ဆရာဝန်ကိုသင်နှင့်အတူတတ်နိုင်သမျှခွဲစိတ် options များဆွေးနွေးရန်နှင့်သင့်ကလေးအတွက်လိုအပ်ပါလိမ့်မည်အဘယ်အရာကိုဆုံးဖြတ်ရန်ပါလိမ့်မယ်။
Verywell ထံမှသမ်မာကမျြး
spina bifida တစ်ကလေး၏ရောဂါရင်ဆိုင်ခြင်းအလွန်ကြောက်စရာနှင့်လွှမ်းမိုးသောနိုင်ပါတယ်, ဒါပေမယ့်ကြောင့်လမ်းဖြစ်မရှိပါ။ ဒါဟာနေသမျှကာလပတ်လုံးသင်အကြောင်းကြားနှင့်ကိုပြင်ဆင်နေကြသည်အဖြစ်များသောအားဖြင့်တစ်ဦးစီမံခန့်ခွဲခွအေနအေဖြစ်ပါတယ်။ ဒါဟာသင့်ကလေးကိုပထမဦးဆုံးကလေးတစ်ဦးဖြစ်တယ်ဆိုတာမှတ်မိဖို့အရေးကြီးပါတယ်။ သူမသည်သူမ၏ရောဂါအားဖြင့်သတ်မှတ်မထားဘူးမဟုတ်သလိုသူမပြင်းထန်စွာကန့်အသတ်ခံရဖို့မလိုအပ်ပါဘူး။ သင်ပထမဦးဆုံးမှာမိဘတစ်ဦးအဖြစ်ဤနည်းလမ်းမခံစားရဘူးဆိုရင်, OK ကိုပါပဲ။ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ဖို့အချိန် Give တော်ကိုစိတ်မနာစေ, သို့မဟုတ်သင့်ဘဝကိုယူတော်မူကြောင်းကိုဦးတည်ချက်အတွက်အပြောင်းအလဲနှင့်အတူဝေါဟာရများထံသို့လာကြ၏။ အထူးလိုအပ်ချက်နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ်၏မိခင်အဖြစ်, ငါကလှယျကူသောလမ်းကိုမဖွင့်ကိုငါသိ၏။ ကံကောင်းတာကငါသည်လည်းကြောင့်ဖြစ်နိုင်ပါသည်ဘယ်လောက်လှ သိ. ၏အကျိုးကျေးဇူးရှိသည်။ တခြားအရာအားလုံးထက်အထက်သင့်ကလေးကိုချစ်ပြီးသူ့ကိုတတ်နိုင်သမျှအကောင်းဆုံးကိုဘဝပေးစေခြင်းငှါသင်သည်အဘယ်သို့တတ်နိုင်လုပ်ပါ။
> Sources:
> အူ / ဆီးအိမ်လိုအပ်တာလဲ & ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု - spinabifidaassociation.org ။ http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/ ။
> CDC ။ အချက်အလက်နဲ့ | Spina Bifida | NCBDDD | CDC ။ ရောဂါထိန်းချုပ်ရေးနှင့်ကာကွယ်တားဆီးရေးအဘို့အစင်တာများ။ https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html ။ အောက်တိုဘာလ 17, 2016 တွင်ထုတ်ဝေသည်။
> Hydrocephalus အဖြစ်မှန်စာရွက် | အာရုံကြောရောဂါများနှင့်လေဖြတ်အမျိုးသား Institute မှ။ https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet ။
> သဘာဝရော်ဘာစေးဓာတ်မတည့ - spinabifidaassociation.org ။ http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/ ။
> အရိုးအထူးကုလိုအပ်တာလဲ & ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု - spinabifidaassociation.org ။ http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/ ။